Beslutningen om hvilken behandling patienten skal have er meget ofte taget før patienten træder ind af døren. Alligevel er de læger vi møder overbevist om, at de inddrager patienter i behandlingsbeslutninger. Patienternes fortællinger viser imidlertid, at de sjældent gør det så godt, som de selv tror. I de tilfælde hvor patienten tilbydes valgmuligheder mellem to forskellige behandlinger får patienten typisk begrænsede muligheder for at forstå forskellene mellem dem. Det kan gøres meget bedre! Og nu ser vi da også, at ”Fælles beslutningstagning” vinder frem som en model for, hvordan samarbejdet mellem læger og patienter kan styrkes. Her følger et eksempel på, hvordan mødet mellem en læge og en patient muligvis lever op til lægens forestilling om god kommunikation, men hvor patienten reelt ikke inviteres til et samarbejde om, hvad den bedste behandling er for hende.Da Ingrid skulle have kemoterapiPå et hospital som er stolte af deres arbejde med patientinddragelse ledsager jeg en bekendt til sin første samtale med en onkolog. Ingrid har fået at vide at hun har bugspytkirtelkræft få dage forinden, og vi har researchet behandlingsmuligheder før dette møde. Ingen af os når at fange lægens navn, før hun spørger:Lægen: ”Jeg kan forstå, at du har fået besked fra kirurgisk afdeling om, at du har bugspytkirtelkræft?” Ingrid bekræfter, og lægen går straks i gang med at stille spørgsmål til symptomer og aktuel livsstil. Ingrid svarer kort og præcist på alt, og lægen noterer flittigt. Der foretages ingen klinisk undersøgelse. Sidste gang en læge undersøgte Ingrid var ca. 3-4 uger forinden, før biopsien, og på en anden afdeling.Lægen ser Ingrid i øjnene og siger med empatisk tonefald: ”Vi kan ikke helbrede dig, men vi vil give dig kemoterapi. Der er gode muligheder for at holde sygdommen i ro et godt stykke tid.”Ingrid signalerer at hun forstår, og lægen fortæller, at Ingrid skal have et kemoterapi stof kaldet Gemcitabin. Det gives efter et fast skema (detaljerne forklares med et skema på bordet) og Ingrid skal ringe til hospitalet hvis hun får feber over 38,5. Bivirkninger gennemgås i hurtigt tempo indtil lægens telefon afbryder talestrømmen, og hun undskylder sig og går udenfor døren. I de ca. 15-18 minutter der hidtil er gået har Ingrid intet sagt udover at svare på lægens indledende spørgsmål. I pausen mens lægen er væk får jeg mindet Ingrid om, at hun på forhånd havde besluttet sig for at spørge om fordele og ulemper ved at få et-stofs eller to-stofs behandling, eller et helt tredje kemoregime med tre andre stoffer. Ingrid tøver, for ”lægen har jo sagt hvad jeg skal have”, men hun beslutter sig alligevel for at spørge om det.  Så før lægen når at starte sin talestrøm igen, kommer det:Ingrid: ”Er der noget med, at man også kan give to stoffer i stedet for et?”Lægen ser lidt forbavset ud. Svaret er ja, men ”du har været konfereret på MDT konference, og her har vi vurderet at på grund af din alder og symptomer vil det være for belastende for dig at få to-stof behandlingen”. Jeg spørger hvad en MDT konference er og lægen forklarer. Ingrid nikker og signalerer at hun forstår, og nu bliver lægen pludselig mere opmærksom. Hun kigger fra journalen til Ingrid og tilbage et par gange før hun siger: ”Nu hvor jeg ser dig, synes jeg du virker til at have det langt bedre end jeg troede ud fra beskrivelsen i journalen.” Der stilles et par uddybende spørgsmål til Ingrids velbefindende. Jo, det er rigtigt hvad der står i journalen om, at hun sover til middag, men det har hun gjort de sidste 20 år; det er ikke som journalen siger en konsekvens af canceren. Ingrid lever et meget aktivt liv, og hun ser kernesund ud. Det er som om, at lægen først bemærker dette nu. Det lyder som om, at lægen tænker højt: ”Ja, det kunne godt være, at det ville være bedre at give dig to-stof behandlingen. Det gør vi helst, hvis almentilstanden er god.” Vi får spurgt lidt mere til afvejning af fordele og ulemper i forhold til et-stof behandlingen. Vi rejser også spørgsmålet om den tre-stof behandling vi har læst om, men får forklaret at den er så hård, at det er udelukket. Da samtalen slutter få minutter senere, er det besluttet at Ingrid skal begynde med to-stof kemoterapi om nogle få dage. Hvad er problemet? Lægen var jo venlig og kompetent og forklarede sig grundigt.Ingrids samtale med lægen endte med en beslutning, som hun var helt indforstået med, og beslutningen hvilede på de ting, der var relevante i hendes situation. Problemet er, at onkologisk afdeling på forhånd havde besluttet, hvilken af flere mulige behandlinger patienten skulle have, og at lægen som udgangspunkt blot opfattede det som sin opgave at informere om denne. Ingrid er en høflig, venlig kvinde med stor tiltro til lægens ekspertise, og hun blev ikke inviteret til en dialog om situationen. På trods af, at Ingrid og jeg på forhånd havde indkredset nogle spørgsmål, som hun gerne ville have svar på, følte hun det ikke nemt at bringe dem op midt i lægens talestrøm om detaljerne i den behandling, der allerede var blevet valgt til hende. Det var kun fordi, der var en pårørende som støttede hende, at der blev stillet spørgsmål til behandlingen. Og det virkede som om, at det først var da spørgsmålet afbrød lægens egen dagsorden for samtalen, at lægen reelt så på det menneske, der sad overfor hende. Ingrid er ikke noget særtilfældeDansk Selskab for Patientsikkerhed i samarbejde med Trygfonden udgav i efteråret 2014 en undersøgelse, som viste at 25% af patienter ikke får stillet de spørgsmål til lægen, de gerne vil have svar på, (http://patientoplevelser.dk/sites/patientoplevelser.dk/files/kvantitativ_rapport_-_patienters_oplevede_barrierer_i_kommunikationen_med_personalet.pdf). Det har meget at gøre med den enkelte læges attitude, selv om arbejdstilrettelæggelse og andre forhold også spiller ind. Selv når læger præsenterer patienter for valgmuligheder, er medinddragelsen ofte mangelfuld med store konsekvenser, når behandlingsbeslutninger træffes på et alt for tyndt vidensgrundlag. Det er der et slående eksempel på i en lille film, hvor Lene Römer Halby beskriver hvordan begrænset information og manglen på betænkstid medførte at hun tog det forkerte valg da hun fik brug for en stomi. Se filmen her: https://www.youtube.com/watch?v=ztzpB1YJr-A Dette indlæg ligger også i netværket "Patienten som Partner". Meld dig ind i dette, hvis du gerne vil i dialog med andre om patientsamarbejde generelt.

Anbefalinger