Patientdagbøger / Patient diaries er jo genstand for talrige projekter i utallige og meget forskellige sammenhæng. Typisk "proprietære" programmer, tilpasset snævre patientkategorier og specialafdelinger. Der er i høj grad nu også tale om et kommercielt internationalt software marked, sammenknytning med bestemt hardware, bestemte netværk, og de mange nye profitable entrepriser omkring telemedicin.

Sproggrænser og copyright reducerer  befolkningernes, lægernes og omsorgspersonernes udbytte af disse udviklinger i en situation hvor en laptop kan fås for helt ned til 2000 kr, og størstedelen af danskere vist allerede har en.

Det er baggrunden for, at jeg har meldt mig ind i www.Danskepatienter.dk   og der deltager i  deres Vidensforum for brugerinddragelse  i  de tre mest relevante netværk:

 *  Forskningsmæssige og teoretiske aspekter af brugerinddragelse

*  Brugerinddragelse i Praksis – implementeringsmæssige udfordringer

*  Brugerinddragelse i tværsektorielle forløb (co-morbiditet & kroniske sygdomme)

 Det drejer sig  fra min side -om et gratis redskab, der gennem brugerinddragelse og fortsat brugerdreven videreudvikling kan tilpasses de enkelte målgrupper i sundhedsområdet  via de enkelte  patientforeninger

(Parkinsons sygdom, Sclerose, Sjældne sygdomme,Polio, trafik- og ulykkesskadede, Altzheimer, Diverse psykiatriske kategorier, Stofmisbrug, Rehabilitering, PTSS, Ældresagen, AA, Astma og allergi, Colitis Ulcerosa og Crohns sygdom, Lungesygdomme, Epilepsi, Fibromyalgi, Diabetes/sukkersyge, Gigt, led-, ryg- og muskellidelser, Hjertekarsygdomme, Kræft, Spiseforstyrrelser og selvskade, Nyresygdomme)

At  programmet skal være indretteligt for den enkelte bruger, og kunne imødekomme meget forskellige brugeres relevanser og behov har, igennem de 14 år, det har været under udvikling, været helt centralt. Det er nu tidspunktet til at involvere andre i en beta-testning af programmet, for at opnå feedback, der kan optimere det, til imødekommelse af andre brugeres behov, - ikke mindst behovene hos de forskellige medicinske målgrupper.

 Men for at kunne nå dertil kræves at få involveret fagligt interesserede  - optimistiske men også kritiske  - ”afprøvere”, der vil hente programmet ned på deres egen laptop, og indstille sig på at have det kørende over nogen tid, , skjult med et klik, kun åbnet med et klik, når de vil notere noget i det.

Programmets brugerindrettelighed indebærer at der kan gå en periode inden man har organiseret sig mest tilfredsstillende.

Brugere vil - i sagens natur - indrette sig meget forskelligt, og se meget forskellige relevanser for dem selv, få meget forskellige ideer til, hvordan de personligt, eller med tanke på klienter, kan ønske sig programmet optimeret, og meget forskellige ideer til, hvilke glyffer de kunne ønske inkluderet.

Det er tanken at behandlere og omsorgspersoner skal kunne forhåndsindrette en kopi, så den bedst lægger op til klientens behov og formåen, forskelligt fra, hvordan de vil indrette det for sig selv.

Programmets grænseflade er endnu kun engelsk, oversættelse til dansk (og indvandrersprog) er selvfølgelig højt prioriteret, men kræver jo en kvalificeret opbakning for financiering (ansøgning til satspuljemidler for "Understøttelse af ældres livskvalitet" 2010 blev ikke imødekommet)

Programmet kan hentes og installeres fra www.phenomenalog.dk i version for Windows eller for Mac. Der finder man også engelsk og dansk Power-point demonstration af programmet og mere indgående forklaringer både på dansk og engelsk, samt oversigt over det foreløbige arsenal af primitive ”glyffer”.

 Jeg har indrettet et site: www.phenomenalog.wikispaces.com  for udveksling af ideer og erfaringer fra brug af programmet, og prioritering af optimeringer af en næste version, herunder udviklingen af glyffer specielt relevante indenfor sundhedsområdet.

 Der udkom her i foråret  et samleværk  ”User-driven Healthcare and Narrative Medicine: Utilizing Collaborative Social Networks and Technologies”  Eds. Rakesh Biswas & Carmel Mary Martin. (IGI Global).,hvor jeg har skrevet et illustreret kapitel 28 (22sider):

 ”Dimensions of the Patient Journey, - charting and sharing the patient journey with long term user-driven support systems” .

 Det findes pt – i trods mod forlagets copyright - på http://phenomenalog.wikispaces.com/Dimensions+of+the+Patient+Journey

 En del relevante aspekter af projektet findes belyst på www.digitaliser.dk/resource/593022

Personlig korrespondance om projektet og artiklen til kresten.bjerg@psy.ku.dk

Kontaktinformation: 
Du skal være logget ind for at se kontaktinformation Login eller opret en profil

Anbefalinger